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台師大教授李天佑的自殺事件,凸顯出承擔長期照護責任的家庭之沈重壓力,相關團體也呼籲政府對殘疾者的家庭提供更多照護支持。
最近國外有研究報告指出,對於精神分裂症及厭食症,如果能有家人積極承擔起照護責任,療效會比傳統上全交由醫療機構更好。

台灣向來由家人承擔了大部分的照護重擔,在上述研究報告證明了家庭所扮演的重要角色後,我們應該更需要以公共資源,
為壓力沉重的家庭提供支持與喘息的機會,讓家庭成為支持患者站起來的力量,而不是任整個家庭在辛勞與壓力下一起沉沒。

罹患精神分裂症的阿傑國中發病後,妄想媽媽不是親生母親,不知如何和兒子溝通的媽媽,在一次次的爭執和衝突中,常被打到全身掛彩;
根據研究顯示在台灣一人患病,週遭親友就有七人受苦,而具暴力傾向的患者,施暴對象有八至九成都是親人,成為家庭無法避免的負擔。

最近台師大教授李天佑因為兩個身障兒子先後去世而跳樓自殺,殘疾者的長期照護問題、尤其是家人所承擔的沉重照護壓力,再度成為社會的關切話題。
李天佑教授一家住在美國時,因為社工機構的支援,分攤了不少壓力,回到台灣後照護壓力劇增,對身心造成很大影響。

國外最近有兩則關於精神分裂及厭食症的研究指出,對於患者而言,家人的照料極為重要,
但缺乏公共扶助及醫療照護制度不彰的台灣,照護責任大多由家人負起,因此現階段最需要的,可能是建立起對病患家庭的支持系統。

美國強調社區醫療化

康復之友聯盟秘書長滕西華表示,美國對精神病患的治療,從以前的「機構化」走向「去機構化」,
也就是過去將病患大量安置在復健機構,之後轉變方向回歸社區,卻發現因美國家庭支持能力不足,病患在社區反而淪落成為遊民。
於是又調整政策,在一九八○年代後轉朝向「社區醫療化服務」,並強調社會參與,讓病患參與社會活動。

相對於公共醫療與社會扶助制度較完善的歐美先進國家,
亞洲國家從韓國、印度到馬來西亞等,卻因為醫療昂貴,僅有社經地位位於頂端、約一到兩成的人有能力花費,一般家庭根本負擔不起。
於是各自發展出不同的「社區模式」,除教會醫院和支持團體定期關懷訪視外,主要還是依賴家族共同輪流照護,伸出援手協助病患。

滕西華說,台灣沿襲亞洲國家家族觀念濃厚的傳統,照護病患的擔子還是大部分落在家人肩上。
曾有研究指出,精神病患的照顧者超過五成六都是六十歲左右的父母,身為父母者承擔相當多的責任,照顧的時間也較長。
另一方面,病患若能有積極的社會參與,也就是固定工作,超過八成可以維持長達一年不發病,可見社會參與與接納的重要。

台灣仍處在家族照顧

但不可諱言,台灣社會確實賦予家庭過多的責任,不只照護的責任要自己承擔,甚至還包括社會參與的機會,
以往很多父母為了讓患病的子女自覺是有用的人,還會拿錢給雇主或是庇護工廠,要求雇主讓兒女做些簡單工作,實際上出錢的人卻是父母本身。
日前喜憨兒麵包工廠與部分設施關閉,家長們在媒體前所流露出的憂心,就是最明顯的例子。

雖然家族承擔起照顧責任,但對病患來說,卻未必有利,
滕西華說,最近的研究顯示,病患和家人同住者,發病的機率反而是獨居者的兩倍,
主要是因為和家人間的摩擦機會大、挫折容忍度卻較低,有時無意的言語或冷嘲熱諷,反而造成病患的病情加重。

另有研究指出,有暴力傾向的病患,施暴對象有高達八至九成都是周遭親人,
滕西華分析說,應該是病患可預期家人的反應,對陌生人卻無法預測,才會有對親人反而易動手動腳的現象,
但也彰顯出台灣對精神分裂症病患,採取家族照護所面臨的困境。

滕西華語重心長地說,家中只要一人發病,從家人到親朋好友就有七人受苦,付出的家庭代價和社會成本絕非外人所能想像,
尤其精神病患自殺者約一成左右,絕大部分的患者需一輩子受到照顧,甚至活得比照顧者久,對家人來說是相當沉重的負擔。

滕西華感嘆說,台灣相較於美國,其實具有醫療可即性和可近性的便利優勢,及早介入控制,對病患預後有相當好的效果,
但整體而言卻遲未把握優勢發展出社區醫療,病患出院後回到人口密度過高的社區,在壓力之下易再度發病,
政府實應掌握既有優勢,提出更完善的規畫。  【中時電子報 】林倖妃
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 李天佑教授——肌萎症者父親 一輩子的堅持  http://disable.yam.org.tw/newsletters/din030/news02.htm
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